Kiana, Nohelia y Dereck reciben el medicamento que puede salvar sus vidas
Los padres de Derek, Kiana, Nohelia y otros celebran ante el logro de que sus hijos serán tratados con el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, con un costo de 2.1 millones de dólares.
En el Ecuador existen al menos 19 niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal, enfermedad degenerativa que afecta a neonatos, esta enfermedad genética y recesiva avanza velozmente, debilitando y atrofiando los músculos de todo el cuerpo.
Para esto, el Ministerio de Salud ha dispuesto que se coloque el medicamento en la ciudad de Quito, en el hospital Vaca Ortiz. En una reunión realizada en julio, el Gobierno anunció la disposición de recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para fortalecer la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con AME.
El padre de Nohelia Valverde, César, indica en un video que está agradecido con todas las personas que durante este año han apoyado la iniciativa para tratar a su hija, así mismo saluda a quienes apoyaron a la iniciativa desde change.org y las redes sociales.
La petición ha llegado a las 35 mil firmas que sirvieron para generar el apoyo necesario e impulsar a que el gobierno ecuatoriano pueda efectivizar el ingreso del medicamento al país.
Fuente: Elmercurio.com.ec
